“聚力凝心,耀迎华章”

2022年12月30日,由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心和银屑病规范化诊疗中心主办的“第四届银屑病规范化诊疗中心总结发展大会”成功召开。会议当天,新一批获得认证的银屑病规范化诊疗中心完成线上授牌,包含91家银屑病规范化诊疗中心建设单位和128家专病医联体建设单位,多家医院代表共同参与并见证了线上授牌仪式。本次会议得到了诺华的大力支持。

银屑病规范化诊疗中心线上授牌仪式
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任李若瑜教授在开场致辞中表示:“回顾今年的工作,我们非常欣喜的看到,诊疗中心的工作并没有因为疫情受阻,项目进展顺利,报名积极性更高,覆盖范围更广。在即将踏入2023年之际,我们又迎来了新一批诊疗中心及专病医联体建设单位的加入,恭喜他们,可以在新的一年,以更高的标准为更多银屑病患者服务!”
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任李若瑜教授致辞

银屑病从“老大难”变为可控制,但诊疗均质化发展需提升

银屑病是一种免疫相关的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。目前,中国银屑病患者已超过700万[1],约2/3的患者在40岁之前发病[1],不仅给患者及其家庭带来沉重的身心负担,随着时间推移,持续存在的炎症反应还可能导致如关节炎、心血管疾病等一系列并发症发生[2]。

针对银屑病规范化诊疗,上海市皮肤病医院副院长史玉玲教授表示:“银屑病反复难愈,是皮肤科领域公认的‘老大难’问题。近年来,随着银屑病易感基因和药物靶点的发现,以司库奇尤单抗为代表的生物制剂开始用于银屑病治疗,大部分患者可达到百分百皮损去除。但全国很多医院还存在诊断不明确、指南规范执行不到位、缺乏长期管理等诊疗不规范等问题。诊疗能力不均是阻碍我国银屑病整体管理水平的重要因素。通过建立银屑病规范化诊疗中心,可促进银屑病规范治疗,完善学科配套设施,建立专科诊疗团队,开展银屑病专病医护培训,规范银屑病的诊断评估及治疗方案,促进银屑病共病的筛查和管理,最终有效提升学科的建设发展。”

新一批诊疗中心及医联体单位正式授牌,将加速提升银屑病规范化诊疗水平

为加强我国皮肤病学科技创新体系建设,推进国家皮肤疾病临床医学研究创新网络建设,2020年8月,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心启动了第一个全国协作项目-银屑病规范化诊疗中心暨银屑病诊治真实世界大数据采集平台的建设。通过医院建设及诊疗能力两手抓,推动各地银屑病诊疗水平均质化发展。

项目进行两年多以来,银屑病规范化诊疗中心执行委员会已经对全国参与项目的医院进行了审核,共对三批次的银屑病规范化诊疗中心进行了授牌。在“第四届银屑病规范化诊疗中心总结发展大会”上,第四批获得认证的银屑病规范化诊疗中心将被公布和授牌。

北京大学第一医院副院长、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任李航教授对过去一年的银屑病规范化诊疗中心工作进行了总结。目前,银屑病规范化诊疗中心项目已覆盖了全国31省级行政区的394家诊疗中心和577家专病医联体单位,相比第三批的数据又有了进一步提升。2022 年 9月,第四批银屑病规范化诊疗中心及第三批专病医联体单位的认证工作开始启动,共计219家单位通过了审核,其中包含10个示范中心、81个中心单位和128家医联体单位。项目成立以来,四批名单中通过审核并被正式授牌的单位共包含1家国家中心,53家示范单位,222家中心和263家专病医联体。

会上,北京大学第一医院皮肤科副主任王明悦教授分享了银屑病规范化诊疗中心第三届执行委员会的工作成果及进度。从2021年1月第一届执委会的16位专家到2022年8月第三届增加到58位专家,委员团队不断扩大;2022年9月新一批认证工作的开始,执委专家开展了181场核查会,大大提升各医院的质控能力。

探索银屑病诊疗质控建设,全方位助力疾病长期管理

在当天的会议中的专题报告环节,多位国内权威专家针对银屑病诊疗领域面临的主要问题、银屑病质量控制管理、真实世界研究等内容进行了分享。

目前,我国很多疾病已经在推进规范诊疗质量控制管理工作,而银屑病质控体系建设刚刚起步。重庆医科大学附属第一医院皮肤科主任陈爱军教授表示,推进银屑病诊疗质量控制,规范诊疗行为,已成为提升我国银屑病整体治疗水平与治疗效果的关键。我们将按照“国家中心 — 省级质控联盟 — 授牌医院” 三级质控方案,有序推进银屑病诊疗评估及质控指标建立工作,包括发布《银屑病诊疗中心质控指导原则》、打造银屑病规范化诊疗样板间等。同时,我们将通过规范化巡讲和能力培训等项目,推进各种规范、指南的落地,探索出适合银屑病领域的质控建设工作。

银屑病不仅仅是皮肤病,还是一种系统性疾病。反复发作是银屑病的重要临床特征和重大治疗挑战之一。关于银屑病的长期管理,华中科技大学同济医学院附属协和医院皮肤科主任陶娟教授进行了深度解说。多种因素可导致银屑病复发,自行减停药及维持治疗不够是重要因素。银屑病关节炎是一种需要重视的常见并发症,可增加永久性结构损伤和功能残疾的可能性。银屑病患者的长期管理中,应积极进行银屑病关节炎筛查,尽早通过生物制剂进行治疗来控制系统性炎症,延缓疾病进展。

南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授分享了国内外银屑病真实世界大数据库应用对临床带来的意义。中国银屑病诊疗中心平台数据全方位支持银屑病领域的临床研究以推动科研和临床的发展,包含观察性研究、前瞻性队列研究及回顾性数据研究。利用中心平台数据可以对临床中的诸多问题进行研究和探讨,包含流行病学和疾病负担、药物治疗选择、药物安全性、合并症特点、患者心理问题、特殊部位银屑病、特殊类型银屑病、疾病进展、生活质量评估、经济负担等。

会议最后,李若瑜教授对2023年中心的主要任务进行了展望。新的一年,中心的工作将聚焦协作、质控及科研三大方面:将继续扩大中心/医联体单位建设,促进区域专病诊疗共同体的发展;以质控为抓手,提升更多地区的银屑病诊疗水平;同时,将持续推动高质量银屑病真实世界诊疗大数据采集工作以及更新2023年蓝皮书等。银屑病规范化诊疗中心任重而道远,未来,希望和全国同道们一起凝心聚力,共同谱写中国银屑病规范化诊疗的精彩篇章。

[1] 银屑病基层诊疗指南(2022年),中华全科医师杂志,2022,21(8):705-714
[2] Enno Christophers,et al.Clin Dermatol. Nov-Dec 2007;25(6):529-34.

作者 美通社