北京2022年10月27日 /美通社/ — 国家高度重视国民健康问题，并实施”健康中国”战略，我国罕见病领域也得到广阔的发展空间且备受关注。近年来，随着国家出台《药品注册管理办法》等政策，发布《第一批罕见病目录》《罕见病诊疗指南(2019 年版)》等文件，我国罕见病诊疗体系得到进一步完善，罕见病药物进入研制快车道，罕见病防治事业取得长足进展。

机遇面前也存在诸多挑战。如何才能从源头有效防控以降低罕见病患者的发生率？罕见病产业政策支持和药品临床开发与监管有哪些创新手段？罕见病多方协同价值网络又应如何构建……为更好地促进从业者的交流，推动罕见病防治工作的开展，2022年中国罕见病大会即将启动。本次大会不仅将围绕当下政策法规、热点问题等内容开展分论坛讨论，还将为大众解答以上颇为前沿的热门问题。

同时，在本次会中来自全国各地的专家学者、罕见病领域医务工作者更将围绕”罕见病诊疗体系建设与公立医院高质量发展””罕见病多元保障与孤儿药技术评估””罕见病产业支持”等内容开展主题报告演讲，并就罕见病药品的临床研发、基于多模态数据技术构建罕见病研究体系、新兴学科交叉在罕见病研究方面的实际应用等极具创新性的议题进行圆桌讨论。

此外，大会期间还将开展2022年度国家罕见病质控中心工作会议、罕见病MDT讨论会、优秀论文展、线上学术专区、线上线下”关注”摄影展等活动，为大家提供充分的学习交流环境。

2022年中国罕见病大会将于10月28日-11月4日召开，会议将在【中国罕见病联盟】官方微信小程序进行直播。我们将继续向大家展现2022年中国罕见病大会的精彩内容，也诚挚欢迎大家报名注册参会。报名方式：微信搜索【中国罕见病联盟】公众号，点击关注，选择底部菜单【大会报名】报名参会。